Contacte
- El 4 de juny es durà a terme el seminari web ‘Què cal saber sobre les malalties neurodegeneratives?’
L’esclerosi múltiple és una malaltia crònica i neurodegenerativa del sistema nerviós central, format pel cervell i la medul·la espinal, que habitualment es diagnostica en persones joves, sovint entre els 20 i els 40 anys. És una malaltia molt heterogènia, amb una evolució i unes manifestacions que poden variar molt d’una persona a una altra.
Els símptomes poden aparèixer en forma de brots o progressar de manera gradual. Poden incloure fatiga, debilitat, tremolor, alteracions de la sensibilitat, dolor, dificultats de mobilitat, problemes visuals, trastorns urinaris o alteracions cognitives, entre d’altres. Alguns d’aquests símptomes poden ser poc visibles, però tenir un impacte important en la vida quotidiana, laboral, familiar i social.
Segons les darreres dades del registre de morbiditat i utilització de serveis sanitaris (MUSSCAT) sobre l’esclerosi múltiple, l’any 2025 a Catalunya hi havia 12.335 casos diagnosticats, dels quals 4.031 eren homes i 8.304 eren dones; la mediana d’edat en els dos casos va ser de 52 anys. Pel que fa als nous casos diagnosticats, van ser un total de 453 casos amb una distribució de 167 homes i 286 dones, la mediana d’edat entre els dos sexes va ser de 42 anys.
L’esclerosi múltiple afecta més les dones que els homes i, en molts casos, les persones conviuen amb la malaltia durant dècades. Aquest fet fa especialment rellevant garantir una atenció continuada, coordinada, equitativa i adaptada a les necessitats de cada persona al llarg de les diferents etapes de la vida. El Pla director sociosanitari del Departament de Salut és la unitat encarregada de desenvolupar l’estratègia en l’atenció a les persones amb esclerosi múltiple. Dins aquest Pla director, el 8 d’agost de l’any 2022 es va crear el Programa de malalties neurodegeneratives en el marc del Pla de qualitat del Sistema Nacional de Salut per donar una resposta factible i adequada a les persones afectades per aquestes malalties i les seves famílies.
L’atenció a les persones amb esclerosi múltiple requereix un abordatge integral, multidisciplinari i centrat en la persona. Això implica la coordinació entre els diferents àmbits assistencials i socials, incloent-hi l’atenció primària, la neurologia, la infermeria, la rehabilitació, la fisioteràpia, la psicologia, el treball social i els serveis socials. També comporta disposar de serveis adequats i amb una distribució equitativa arreu del territori.
Seguint el model d’atenció centrada en la persona (ACP), el juliol del 2018 es va crear l’eina de decisions compartides sobre esclerosi múltiple, que permet a les persones afectades conèixer millor aquesta malaltia, i les diferents opcions de tractament. Aquest recurs es va actualitzar el maig de 2024 i està previst que la propera actualització es faci l’any 2027. L’eina de decisions compartides facilita el diàleg entre la persona amb esclerosi múltiple i els professionals de la salut, i també pot ajudar a compartir dubtes i preferències amb l’entorn familiar o de confiança. L’objectiu és afavorir una presa de decisions informada, compartida i adaptada a la situació de cada persona.
En aquest context, també s’ha incorporat a l’eina de decisions compartides SELECCIONEM, una aplicació dissenyada per facilitar la presa de decisions compartides entre la persona amb esclerosi múltiple i el seu professional de la salut sobre les opcions de tractament. L’aplicació permet explorar i comparar diferents fàrmacs modificadors de la malaltia, amb la finalitat d’escollir de manera compartida l’opció que millor s’adeqüi a les necessitats, preferències i situació clínica de cada persona.
Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, associacions de persones afectades, professionals, societats científiques i institucions impulsen activitats de sensibilització, difusió del coneixement i actualització científica. Aquestes iniciatives contribueixen a visibilitzar la realitat de l’esclerosi múltiple, reduir l’estigma, promoure la recerca i avançar cap a una atenció més integral, equitativa i centrada en les persones.
Com a novetat, aquest any l’Escola de Salut Catalana en col·laboració amb l’àmbit de les malalties neurodegeneratives del Departament de Salut organitza el seminari web “Què cal saber sobre les malalties neurodegeneratives? Coneixements bàsics sobre l’esclerosi lateral amiotròfica, l’Esclerosi Múltiple i la malaltia de Huntington”, amb l’objectiu de difondre conceptes bàsics sobre aquestes malalties i oferir eines i coneixements que ajudin a conviure-hi. La primera edició tindrà lloc el dijous 4 de juny, de 16.00 a 17.30 hores, en format de seminari web síncron en línia, i s’adreça a qualsevol persona interessada en el coneixement de les malalties neurodegeneratives. Les inscripcions a la primera edició estan obertes fins al 3 de juny.