Contacte
El model actual d’atenció a les malalties minoritàries (MM) neix l’any 2010 per cobrir les necessitats educatives, socials i sanitàries de totes les persones afectades, i millorar els serveis de diagnòstic, seguiment i tractament d’aquestes malalties.
Es tracta d’un model integrat, integral, equitatiu i de qualitat, centrat en la persona i que preveu l’abordatge d’aquestes malalties des d’un doble vessant: l’expertesa clínica i l’atenció de proximitat de les persones afectades i el seu entorn.
És, a més, un model pioner a Europa, ja que s’aplica en tots els nivells assistencials i, tot i que comparteix objectius i criteris amb el model definit per la Comunitat Europea, posa més èmfasi en el treball en xarxa.
Unitats d’expertesa clínica (UEC) i xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC)
Un dels principals punts clau del model és la designació de les unitats d’expertesa clínica (UEC), que són els serveis clínics especialitzats en l’atenció a les MM que compleixen els criteris de qualitat establerts pel Servei Català de la Salut.
Les UEC estan formades per hospitals que pertanyen al Sistema sanitari integral d’utilització pública de Catalunya (SISCAT), i concentren l’expertesa en un conjunt determinat d’MM; realitzen el diagnòstic de la malaltia, elaboren el pla d’actuació i comparteixen amb el territori el seguiment i acompanyament de la persona afectada i el seu entorn.
Les UEC s’agrupen en les xarxes d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) per compartir l’experiència i el coneixement en l’atenció a un grup d’MM i treballar de forma coordinada i amb protocols consensuats. Els seus objectius són:
- Garantir l’equitat en l’accés a tractaments i assaigs clínics.
- Sumar coneixement i consensuar protocols i guies de pràctica clínica.
- Millorar el treball en equip multidisciplinari.
- Treballar conjuntament la complexitat.
- Millorar la capacitat diagnòstica.
- Participar en projectes d’investigació.
- Compartir el coneixement.
- Col·laborar amb les entitats de pacients.
- Participar en el Registre de malalties minoritàries (REMIN) de Catalunya.
Els membres de la XUEC es coordinen amb els altres nivells assistencials de salut i de l’àmbit social i educatiu més propers al domicili de la persona afectada.
AMUNTMés informació
-
Model d’atenció de les malalties minoritàries a Catalunya - Scientia (Obre en una nova finestra)
Presentació del model, amb informació referent als antecedents, el context, la justificació, els objectius i l’organització, i infografia sobre les característiques principals dels dos nivells bàsics d’atenció.
-
Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM) – Canal Salut (Obre en una nova finestra)
Funcions i composició de l’òrgan responsable de la creació, la definició i la implantació del model global d’atenció a les MM.
-
Malalties minoritàries - Canal Salut (Obre en una nova finestra)
Informació general de les MM: singularitats, detecció precoç, atenció i tractament, grups amb XUEC designada, cronologia de les iniciatives desenvolupades i recursos de suport, tant per a les persones afectades i les seves famílies com per als professionals.
-
Informació adreçada a professionals sanitaris sobre el procés de designació de les XUEC, els criteris de derivació i consulta des de l’atenció primària i hospitalària, i les vies de contacte disponibles.