Programes vinculats a l’atenció intermèdia

En els darrers anys s’ha anat desplegant el model d’atenció a persones amb necessitats d’atenció pal·liativa pediàtrica que incorpora la Xarxa de cures pal·liatives pediàtriques (XAPPI). Aquest desplegament es va iniciar amb la posada en marxa de tres equips referents, integrats als hospitals Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu i Parc Taulí; i amb l’ampliació posterior (2023-24) d’una xarxa allargada o segona corona, que inclou equips dels hospitals: Sant Pau, Josep Trueta, Althaia, Joan XXIII, Verge de la Cinta, Arnau de Vilanova, Germans Trias i Pujol. Finalment, aquests recursos es vincularan amb la xarxa d’atenció pal·liativa pediàtrica comunitària, a través dels ETAP o altres equips referents pediàtrics.

En el marc del Pla de qualitat del Sistema Nacional de Salut neix el desenvolupament de l'Estratègia de malalties neurodegeneratives, per tal de poder donar una resposta factible i adequada a les persones afectades per aquestes malalties i les seves famílies. Alineat amb aquesta estratègia, el Departament de Salut, a través del Pla director sociosanitari de la Direcció General de Planificació en Salut, va crear l’any 2022 el Programa de malalties neurodegeneratives, en concret les malalties objecte d’abordatge d’aquest programa són: la malaltia d'Alzheimer i altres demències, la malaltia de Parkinson, la malaltia de Huntington, l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i l'esclerosi múltiple.

La creació d’aquest programa neix amb la voluntat de  dur a terme actuacions efectives i eficients en tots els àmbits del sistema sanitari i social a causa de la complexitat biopsicosocial d'aquestes malalties, mitjançant un model col·laboratiu, interdisciplinari, basat en la coordinació entre nivells assistencials i entre recursos sanitaris i socials. El que es busca és el desplegament i la implementació de les línies estratègiques i accions derivades dels plans estratègics al voltant de les malalties neurodegeneratives alineades amb l'Estratègia.

Així mateix, aquest Programa preveu un conjunt d’accions relacionades amb la millora de l’atenció de manera integral, des de l’atenció primària de salut als hospitals, passant per l’atenció intermèdia (prèviament xarxa d’atenció sociosanitària), i buscant la coordinació amb els serveis socials.

1. Malaltia d'Alzheimer i altres demències
   

   El deteriorament cognitiu és un dels principals problemes de salut en els països desenvolupats a causa de l’impacte que aquestes malalties tenen en el malalt, en la família i en l’entorn cuidador, així com en la utilització dels recursos sanitaris i socials disponibles. El Departament de Salut a través del Pla director sociosanitari té com a objectiu establir les accions necessàries per a donar resposta a l’avenç d’aquesta malaltia, i per aquest motiu i d’acord amb els criteris de prevalença de les cinc malalties objecte del Programa de malalties neurodegeneratives, l’any 2022 es va publicar el Pla d'atenció sanitària a les persones amb deteriorament cognitiu lleu i demència de Catalunya (PLADEMCAT) com una eina clau per tal de garantir una atenció integral i integrada a les persones i el seu entorn cuidador al llarg de tota evolució de la malaltia des del diagnòstic precoç al final de vida. Per a més informació accedeix a l'apartat de Demències i Alzheimer a Canal Salut.
   El delírium o síndrome confusional aguda és un dels trastorns més infradiagnosticats. Es caracteritza per alteracions de la consciència, té un inici agut i un curs fluctuant, i acostuma a desenvolupar-se en 1 o 2 dies. El delírium comporta un major risc de complicacions per a la salut i de mortalitat, produeix un impacte en la qualitat de vida de les persones afectades i genera una sobrecàrrega per a les persones cuidadores. Per a més informació accedeix a l'apartat de Delírium a Canal Salut.

2. Malaltia de Parkinson i parkinsonismes atípics

   La malaltia de Parkinson (MP) és el segon trastorn neurodegeneratiu més prevalent actualment i es caracteritza per ser un trastorn evolutiu associat a una rigidesa i dificultat progressiva per al moviment que comporta a la llarga una situació de dependència. En el marc d’aquesta malaltia s’associen altres condicions que per tenir una clínica molt similar se’ls ha denominat com a parkinsonismes atípics (PA) que tradicionalment serien l’atrofia multisistèmica (AMS), que inclou la degeneració estriatonígrica, la paràlisi supranuclear progressiva (PSP) i la degeneració corticobasal (DCB). Per a més informació accedeix a l'apartat de Parkinson a Canal Salut.

3. Esclerosi lateral amiotròfica

   L'esclerosi lateral amiotròfica (ELA) és una malaltia del sistema nerviós central caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores a l'escorça cerebral, tronc de l'encèfal i medul·la. És la tercera malaltia neurodegenerativa en incidència, després de la demència i la malaltia de Parkinson. Al costat de les seves variants (esclerosi lateral primària, atròfia muscular progressiva i paràlisi bulbar progressiva), és la malaltia de neurona motora més freqüent de l’adult. Per a més informació accedeix a l'apartat de Esclerosi lateral amiotròfica a Canal Salut o també l'Eina de decisions compartides sobre l'ELA.

4. Esclerosi múltiple

   L'esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurològica crònica que cursa en brots i afecta el sistema nerviós central (SNC) mitjançant el sistema immunològic sovint generadora de discapacitat. Les lesions de l’EM poden produir-se arreu del sistema nerviós central i això fa que les seves manifestacions també puguin ser múltiples com: debilitat, fatiga i tremolor, pèrdua de control i formigueig de braços i cames, alteració de la sensibilització o dolor, trastorns urinaris i visuals, tristesa i depressió, i disfunció sexual. Els símptomes acostumen a presentar-se en brots, amb períodes d'agudització i després experimenten una millora, però poden deixar seqüeles i discapacitat. També es poden presentar de manera progressiva. Per a més informació accedeix a l'apartat de Esclerosi múltiple a Canal Salut o també l'Eina de decisions compartides sobre l’esclerosi múltiple

5. Malaltia de Huntington

   La malaltia de Huntington és un trastorn neurodegeneratiu provocat per la mutació de la proteïna huntingtina (IT 15) al cromosoma 4. El procés de neurodegeneració subjacent a aquesta mutació encara és desconegut. Es tracta d’una malaltia autosòmica dominant. Això vol dir que si una persona hereta el gen mutat d’un dels seus pares pot presentar el trastorn. L’inici de la malaltia és molt variable i es pot manifestar des del primer any de vida fins a edats molt tardanes. L’edat mitjana d’inici se situa entre els 40-50 anys. Les manifestacions físiques i conductuals derivades de la presència de la mutació genètica (expressió fenotípica) són molt característiques i inclouen símptomes motors, símptomes cognitius i psiquiàtrics. Els símptomes motors són els que han definit i caracteritzat la malaltia durant anys, principalment la corea. El diagnòstic es fa sobre la base de la confirmació genètica després d’una sospita clínica amb història familiar. Les tècniques funcionals poden detectar alteracions en la fase premotora. Per a més informació accedeix a l'apartat de la Malaltia de Huntington a Canal Salut o també l'Eina de decisions compartides sobre la Malaltia de Huntington