• Imprimeix

El director del Servei Català de la Salut ofereix una conferència a Washington sobre l'accés als medicaments de malalties minoritàries

Torna
Dimecres, 19 d'abril de 2017
  • El World Orphan Drug Congress USA 2017 reuneix 150 ponents i 1.000 assistents internacionals amb l’objectiu de compartir experiències i reflexionar sobre els medicaments orfes
El director del Servei Català de la Salut (CatSalut), David Elvira, participa en el World Orphan Drug Congress USA 2017, que se celebra del 19 al 21 d’abril a Washington DC i que té com a objectiu apropar la innovació científica i la comercialització de fàrmacs per al tractament de les malalties minoritàries, posant especialment de relleu la importància de l’accés als tractaments per als pacients afectats per aquestes patologies.
 
El Congrés reuneix 150 ponents internacionals, que oferiran conferències, seminaris i taules rodones sobre el tractament de les malalties minoritàries i l’accés i desenvolupament dels anomenats medicaments orfes, que són aquells fàrmacs que suposen un cost elevat atès que van destinats a un nombre molt reduït de pacients i són considerats com a poc rendibles o comercials.
 
L'esdeveniment comptarà amb la presència de més de 1.000 assistents de diferents àmbits, entre els quals  destaquen empreses farmacèutiques i de biotecnologia, associacions de pacients, científics i organitzacions governamentals. Al llarg dels tres dies de congrés, ponents i assistents de diferents països compartiran experiències i reflexionaran sobre diferents temes relacionats amb la diagnosi i tractament de malalties minoritàries i el desenvolupament i aplicació de medicaments orfes: innovació científica, aprovació i accés als fàrmacs, preu, comercialització, recerca centrada en els pacients, biosimilars, genoteràpia, evidències i aplicacions reals, etc.
 
En aquest context, el director del CatSalut, David Elvira, oferirà avui dimecres la conferència Improving access to rare disease therapies: lessons learned from the Catalan experience, en la qual explicarà el model català d’accés als medicaments de malalties minoritàries.
 
En la seva sessió, David Elvira presentarà els reptes que suposen les malalties minoritàries per al sistema públic de salut: inversió en termes de salut, mesura del cost-efectivitat dels tractaments, avaluació econòmica i farmacèutica, implicació de la indústria farmacèutica en la millora dels serveis de salut, implicació dels pacients en els processos d’avaluació dels medicaments orfes, etc.
 
Elvira posarà èmfasi en el Programa d’harmonització farmacoterapèutica creat pel Servei Català de la Salut per determinar el valor clínic que aporten els medicaments innovadors i garantir l’equitat en l’accés als tractaments. I també destacarà la importància d’implicar la indústria farmacèutica i altres agents de l’àmbit de la salut per tal de cercar noves possibilitats i aliances i nous models i acords de finançament dels medicaments orfes.
 
El director del CatSalut també oferirà dades sobre els medicaments orfes i els tipus de malalties minoritàries als quals van destinats (un 55,68% a càncers i tumors rars, un 15,67% a desordres metabòlics hereditaris rars, etc.). També explicarà el sistema d’anàlisi i presa de decisions basat en múltiples criteris (severitat de la malaltia, població afectada, qualitat de vida, beneficis per a la prevenció, qualitat de les evidències, etc.), enfront del sistema clàssic d’avaluació, basat només en el cost, la seguretat i l’eficàcia.
 
David Elvira conclourà la seva conferència destacant que el reconeixement de les malalties minoritàries per part dels governs és imprescindible en el desenvolupament de les polítiques públiques.
 
Les malalties minoritàries, una prioritat per al Departament de Salut
En aquest sentit, cal destacar que Catalunya aposta per una estratègia nacional de malalties minoritàries i, de fet, són una àrea prioritària de salut en el Pla de salut de Catalunya 2016-2020, tal com va subratllar el conseller de Salut, Antoni Comín, el passat 28 de febrer en la Jornada de commemoració del Dia Mundial d’aquestes malalties.
 
En aquesta línia, està previst que a finals d’aquest any 2017 Catalunya compti amb 6 Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC). A principis del 2017, ja es va designar la primera XUEC, en malalties cognitivo conductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, formada per tres unitats acreditades que s’adscriuen als hospitals Parc Taulí de Sabadell, Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. I l’objectiu de desplegament fixat contempla la creació de 5 noves xarxes d’expertesa clínica en malalties minoritàries, entre les quals s’han prioritzat per a la segona convocatòria de XUEC les malalties minoritàries neuromusculars, les metabòliques congènites i les renals.
 
A més, el Pla de salut de Catalunya 2016-2010 estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya, basat en la designació de Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica a partir de la tasca d’identificació de necessitats en un treball conjunt de l’administració amb professionals clínics experts i associacions de pacients.
 
Per últim, cal remarcar també l’aposta del Departament de Salut per la recerca per tal de donar una millor resposta a les malalties minoritàries. En aquest àmbit, cal destacar la creació del Pla Estratègic de Recerca i Innovació en Salut (PERIS) 2016-2020, que promou la participació dels pacients en les polítiques de recerca i innovació del sistema de salut de Catalunya, i que ha definit també les malalties minoritàries com una àrea prioritària.